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これは「脳腫瘍で医師に必ず聞くべき質問リスト1(治療法・手術リスク編)」の続きです。


久しぶりの更新です。。。
本当に、久しぶりすぎて、、、、、、、。
少し元気になると、これほどまでにパソコンに向かわなくなるんだと、自分でも驚いています。
(えーっと、、今年3回目の更新???かな????)

この更新度合いを見て理解してくださっているかもしれませんが、外に出ることができて、人と話すことができて、美味しいものを食べることができて、、、、という「普通」の生活に夢中になりすぎて、このブログをほったらかしにしてしまっていました、、、。

今のわたしは、多少の体の違和感を無視すれば、見た目は「普通」そのものなんです。

過去のページを見ていただければわかると思いますが、卑屈になり、身体と心の痛みを抱えながら毎日を小さく進んでいた私が、これほどまでに回復しているっていうこと。

大きな病気をしたとしても、日常が戻ってくる可能性があるってこと!!!!

その反面、日常の幸せはいつでも、「また」一気にどん底に落ちてしまうか可能性がある、っていう、平凡の危うさに常にゾックっと怯えているわけなんですが、、それはそうとして、今は「普通」に過ごすことができています。

ブログを更新するたびに、やっぱり今書いたようなことを思ってしまう・・・。
このブログ、闘病ブログとして始めたらか、ここに記事を書くときは、思い出しちゃうし、ちょっと暗くなったり、でも、やっぱり明るくなりたくて鼓舞したり、、、また落ち込んだり、、、の繰り返し。
ここは心のバランスが崩れそうになるのを冷静に分析できる場所でもあるのかな、と思ったりしています。

いつかそんなことも思わなくなるんだろうか???
(おばあちゃんになって、いつ死んでもいいって思えるまで生きることができたなら、もう怯えないのかなぁ・・・・?、、、、、、、それでも、私は生きることにずっと執着し続けているかもしれないです・・・)

記事の書き始めを編集していたら、どんどん長くなってしました。。。
この記事は、以前の続きなんです。前に途中になっていたものを完成させました。
私の備忘録としての意味もありますが、アップさせていただきます。


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脳腫瘍の診察の際に作ってくれたメモ


<質問リストを共有すること>

さて、前置きが異常に長くなりましたが、
次にみなさんと共有したいのは、どんな質問をしたらいいのか。


もちろん、わたしは専門医でもなければ、医療関係者でもありません

ただの患者・・・。(いや、元患者と言わせてください・・・。)

だから、わたしの質問に加えて、ご自身がもっと聞きたいこととか、
それぞれの症状についても違いがあると思うので、
そのご自身の状態に合わせた質問をもちろん考えてください。
本当に必要な質問であるかどうかはご自身で判断してくださいね。


ただただ、このわたしの経験が少しでも役に立てばと思っているだけなのです。






<治療、その後の経過について知る>

9、個々の治療法を実施した場合、
  日常生活にどのような影響がでますか?

手術をしなかった場合はどうなるか?
また手術をした場合は、その後どのような日常生活を送ることになるのか。

ここもしっかりと確認する必要があります。
しかも具体的に聞いておく必要があると思います。

それによって、どの治療法を選択するかを決めるわけですからね。
ってか、今後の自分の人生(生活)がかかってるんですから。

で、わたしの場合は、

手術をしなかった場合は寿命が短くなる可能性が考えられる。

そう言われました。
そう言われた時は、怖くて仕方ありませんでした。

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「可能性がある」・・・・。
難しい表現です。「可能性がある」だけで、実際はどうなるかわからないし、「可能性が」高いとも低いともわからないが、「可能性がある」って。。。手術をしなければ、寿命が短くなる可能性がある。。。手術をしても短くなる可能性はあるし、手術をしたことでさらに短くなる可能性だってあるんじゃないの???もしかして、手術をしなくても短くならない場合もあるんじゃないの??????「可能性」の問題でしょ?
頭ではわかっていたけど、混乱しました。。。本当に怖かった。。。

そして、説明されたのは、もし悪性なら、これは癌。
さらなる治療が必要になるし、早急に手術しなくてはいけない。
もし良性なら、もしかして、今後どんどん大きくなっていくかもしれない。
それが大きくなりすぎた場合、将来手術ができない状態になるかもしれない。
・・・もしかしたら、その腫瘍が大きくなるスピードが非常に遅く、一生何も起きないかもしれない。

ただ、わたしの場合は、良性であったとしても、すでに発作(てんかん発作)が起きているから、今後何も起きないという可能性はかなり低いと言われました。


あとは、自動車の運転ができるとか、できないとかや、
手術後の薬の服用頻度とか、色々と詳しく説明してくださるはずなので、自分がどの治療を受けるかを決める大きな判断材料を納得するまで集めてください。

なんせ、手術は想像以上にしんどいことです。リスクもあるし。。。

手術をせずに何か治る方法があるのなら、わたしはそれを選択しかたっか・・・。
いや、手術せずに、そのまま放っておくと選択をしたら、どうなっていたんだろう?っとふとした時に思ったりします。
(結果的に、手術をしたから腫瘍のこともわかったし、取り除けたんだから、良かったんだけど、それなら手術しなかったらどうなってたんだろう?もしかして、手術前みたいに、後ろからの気配に怯えることのない生活を送り続けられてたんじゃないか・・・って。。。たらればを言い出したら、きりがないし、自分の選択は間違ってなかったと確信しているけど、やっぱり考えてしまいますね。)





10、出産は可能ですか?

命の話をしているのに、こんなことを聞いてどうするの?
っと思うかもしれませんが、
わたしはこれも心配の一つでした。

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答えはYES, No problem!。ありがとう、先生。

手術をして治療をしたら、自分の身体がどれくらい変わってしまうのか知りたかったのもあります。一気に現実が恐怖でいっぱいになる中で、いつかの夢だった「母親」になること。その夢はまだ持っていていいのだろうか?「普通」に生きていくことを前提とした話をしたかったんだと思います。

もしかしたら、腫瘍がある位置とか、大きさとか、そんなのも関係するのかな・・・。。
詳しいことはわかりませんが、とにかく、本当に、ありがとう。




11、スポーツ等はできるようになりますか?

頭を切って手術、っとなると、今後どのような生活になるのか想像もつきません

何を隠そう、わたしは外科手術の知識がなさすぎて、
頭を切って、すぐに動ける状態になるんだと思ってたwし、
脳を切ってもらうことって、胴体の部分を切ることよりも想像しにくい。
現にわたしは、数日眠ったら、すぐに元どおりかと勝手に思ってましたw。

でも、・・・まさかとは思うけど、寝たきり?みたいなことにならないよね・・?とか、
もしくは、運動とか全然できない体になってしまうんじゃないでしょうね?とか、、

怖いことばかりが頭をよぎりました。
だから、念のため、これも確かめておきたかったんです。

これこそ、腫瘍の位置(神経)によって、答えが大きく左右されますね。。

運動を司る神経の部分に腫瘍があるかないか。
だから、MRIの写真や、もしくは、
実際に開いてみないなんとも言えない、と言われる可能性があります。


わたしの場合は、ほとんどの確率で体の動きは元に戻ると言われました。
「ほとんどの確率で」って言ってもらえたことがとても心強かったです。先生はいつも「可能性」の話ばかりで、あまり決定的なことは言ってくれないから。。(というか、決定的なことが言えないっていうのが本当のところだと思うし、楽観的なことは責任問題もあるから言えないんだろうけど、、、、それがやっぱり怖くて辛かったな。。そんな中でも「ほとんどの確率で」は嬉しかった・・・)



12、その他、何か考えられる後遺症は?

正直言って、残りません、っていう答えを期待しながら、念のためって感じで聞いた質問。
残りますって言われたくなかったし、脳腫瘍が治っても後遺症が残ってしまうなら、治療前からすでに病気に対して後ろ向きになってしまうから。

こうやって質問や診察をしている時、わたしは自分に認識する症状はないし、(痛みも違和感も何にもないし)、健康そのものって感じだったから、そこから手術したら、こんな感じです、って言われたら、怖くて押しつぶされちゃう。。。


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脳の手術だから、ゼロとは言い切れない。って。そりゃそうだよね、わかってたけど、。。。

それでも、お医者さんの口から聞いておきたいことは何でもできる限り自分を納得させるために聞いておいた方がいいと思います。しっかりと説明してくれる先生なら、手術を任せられると思うから。


<手術前の心の整理と診察前の準備で現実を受け止めること>


そして、その腫瘍の場所について
先生と向き合うと、
緊張からなのか、それとも現実を突きつけられる思いからなのか、、、

その診察の時間内はさらに頭が真っ白になって、
どんどん苦しくなって、怖く・・・。


だから、事前に考えたメモ通りに質問をして
その場に思い浮かんだことは、すぐに追加で質問する
そんな感じで進めていきました。



急に降ってきたような病気は、本当に恐ろしかったし、
「脳腫瘍」というものの知識すら全くない状態からの宣告だったので、
そのどんな小さな情報でも縋りたいという気持ちを理解できます。

当時のわたしは誰のどんな小さなアドバイスだって聞きたい、って感じでした。

だから、わたし自身の経験を書き残しました。
もし、これが誰かの役に立つなら、と思います。


今日もすべての一日が穏やかに始まりますように・・・。