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これは「これだけは絶対やる!脳腫瘍の診察で先生に会う前に/今も捨てられない戦いの証」の続きです。


さてさて、次にみなさんに共有したいのは、

脳腫瘍と診断されてから、お医者さんにどんな質問をしたらいいのか、です。


もちろん、わたしは専門医でもなければ、医療関係者でもありません

ただの患者・・・。

だから、これに加えて自分がもっと聞きたいこととか、
それぞれの症状についても違いがあると思うので、
そのご自身の状態に合わせた質問を考えてくださいね

そして、この質問が自分にあっているのか、
本当に必要な質問であるかどうかはご自身で判断してください!


ただただ、このわたしの経験が少しでも役に立てばと思っています。






主治医に事前に質問をする


そう。とにかく、不安で仕方ありませんでした。

だって、今自分の身に何が起こっているか、
全く自覚症状がないところからの「脳腫瘍」宣告だったから。。。

それに、たった1回の症状

(しかも、下手をすれば簡単に見逃す症状
※詳しくはこちら→「わたしの脳腫瘍、発見時の5つの症状・・・」

が起こっただけで、念のため病院行ってみたら「脳腫瘍」とかいう、
聞きなれない病気だって言われちゃったんだから、、、、、、。


突然だったけど、大きな病気だってことはわかったから、
パニックを起こしちゃったけど、逃げられないし、
とにかくその状況を知るにはお医者さんに聞くしか方法がありませんでした。



これがわたしの戦いの証です。


脳腫瘍の診察の際に作ってくれたメモ


・・だから、この質問項目は自分が病気のことを知るために、


◎とにかく絶対知っておきたかったこと
病気の基礎知識
◎手術を受ける前に不安だったこと
手術後の経過のこと。。。etc


以上、不安材料をすべてリストアップして、受診の際に聞きました



とにかく診察時間内でできるだけの質問して、
できるだけ納得したいし、理解したいし、不安を取り除きたい!


そんな想いでした。

実際、最終的なリストアップと質問項目と整理は
わたしの夫であるかーくんがやってくれました。



当時のわたしは冷静でいられなかったから、、、。
自分だけでは乗り越えられなかったと強く思います。


そして、わたしはただただ、

ねぇ?これってどうなるんだろう?」とか、

「これからどうなるの?」とか

手術するの?それでで治るの?」とか、

「手術ってどれくらい難しいの?」とか、

腫瘍の種類って??どういうものなの?


とか、漠然とした不安を口にし、涙するだけでした。


でも、このメモがあったから、少しは冷静になれたんじゃないかと今思います。





脳腫瘍診察で絶対に聞くべき項目



<とにかく病気・脳腫瘍について知る>

1、どの種類のタイプの脳腫瘍ですか?

脳腫瘍のことを調べていらっしゃる方にとっては、
当たり前すぎる、常識のことだと思いますが、

脳腫瘍はその種類やタイプによって、症状、治療法、その後の経過、余命・・・。

いろいろなものが大きく変わってきます。

だから、まずは、これを知らなければ、始まりません!
検査結果で難しい腫瘍の名前が書いてあると思いますが、
それが一体どのようなものなのか、しっかりと説明を聞くことが必要です。

(自分自身で調べようにも、その種類がわからなければ始まりません!)





2、良性ですか?悪性ですか?

これは、まず、「脳腫瘍の細胞を見てみないとわかりません」と言われると思います。
(実際わたしはそのように言われていました。)

また、良性か、悪性か、それによって人生が大きく変わります。

これが大きな分かれ目・・・。

いや、本当に、これからの病気との戦い方が変わってきます。

先生によっては、「たぶん、、。おそらく、、、」という形で、
腫瘍のできてしまった場所や、その大きさなどで予想を教えてくれるかも・・・。

わたしの場合は、「開けなきゃわかりません」というものでしたが、
とにかく、その説明を納得いくまで聞いてください。





3、腫瘍のグレードはどの程度のものですか?

グレード・・・。

初めて聞く言葉でしたが、だいたい、癌とかだと「ステージ」とか言いますよね。

そんな感じで、その脳腫瘍の進行状況を4つに分けて表したものです。

グレード1〜4まで。

これも細胞を取って検査してみないとわかりません、と言われると思いますが、
お医者さんによっては、大まかなグレードを予想で教えてくれる場合があります。

わたしは「low」と言われました。
なぜなら、その腫瘍のできた場所が右脳の表面付近だったことと、
大きさがそこまで巨大なものではなかったから、だそうです。

(2センチっていう腫瘍、、、大きいか小さいか、、、
でも、脳の割合からしたら、わたしにとっては2センチってだいぶ大きい存在・・・)

これも、グレードによって治療方法が大きく変わってくるので、
情報として絶対必要です。





<自分の腫瘍に対する治療方法について知る>

4、どのような治療方法がありますか?

まずは、治療法の選択肢を聞いて、自分の闘う道をしっかり見ることです。

最終的に「治療」を決めるのは、先生ではなくて「自分」。

そして、その先生にお願いするかを決めるのも「自分」です。

だから、その先生がどのような治療方法を考えておられるのかを聞きます

わたしの場合は、3つ。

・何もしない(現段階で大きな症状が出ていないため、生活に支障がでてくるまで待ってみる。)

・生検をする(針を頭蓋骨に通し、腫瘍の細胞を検査する)

・手術(とにかく、腫瘍を取り除く)






5、先生が推奨する治療法はどれですか?

その先生に治療をお願いするにあたって、先生がどのようか考えをお持ちか。

それは知っておくべきだと思います。

その推奨する方法にするかどうかを決めるのは「自分」

だから、それに納得できるか、というところで情報が必要です。






6、個々の治療方法に対する副作用とリスクはなんですか?

提示された治療法の選択肢についてのリスクをしっかり聞きましょう。

それによって、今の自分の状況を見て、
どれが一番最善の方法なのか判断する必要があります。





7、治療のスケジュールなどのようなものですか?


わたしはこの時点で、どうぜいずれ手術をしなくてはならない病気なら、
もう治してしまう方がいいんじゃないか、思っていたし、
放っておいてもよくなるものじゃないとわかったので、
念のためスケジュール感も聞いておきました。

アメリカの手術のスケジュールは鬼のようなものです。
(日本が手厚すぎるのか??)

・・・実際の病院での入院の過酷さは、後日の入院記を見てください。




8、治療のコストはいくらですか?

アメリカでは治療費が大きな課題です。

アメリカでの医療費はとっても高い。


だから、ここで治療をすることを決める前に、一番気になるのは費用!
しっかり確認してください。

それによっては、日本に帰らざるを得ない場合も出てくると思います。

先生の話だと、本当はその先生に見てもらいたいし、
手術もしてもらいたいけど、
自分の加入している医療保険がその病院に対応していないから、、、
という理由で、手術を断念した小さな男の子がいると聞きました。

鳥肌が立つ思いです・・・。

だから、治療を開始する前に、しっかりと治療費用を確かめてください。



(・・・続く。)



・・・やっぱり、手術前のことを思い出すとひどく疲れます・・。
それほど辛かったってことですね。。。おぉ、、、、。

なので、今日はここまでにします。

でも、しっかりと記録として残しておきたいという思いから、
ゆっくり書き続けたいと思います。



→次はこちらを 

脳腫瘍で医師に必ず聞くべき質問リスト2(術後の経過と生活編)」を見てください。


今日もすべての人が笑顔で生活できますように・・・。